【後半】横浜市難病情報メールマガジン　2026/9/24号

2026年9月25日

★以下に、【後半】をお送りいたします。

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2) その他の講演会・交流会
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■【かながわ難病相談・支援センター・9/19、9/30～11/30】「全身性エリテマトーデス（SLE）」横浜市共催難病医療講演会（オンライン講演会・後日YouTube配信）
[内容] 全身性エリテマトーデス（SLE）～知っておきたい最新の薬物療法と生活の工夫～
医師による講演（最新の薬物療法と生活の工夫）、患者会の紹介（体験談など）
[日時] (1)オンライン講演会（ライブ配信）：令和8年9月19日（土）13:30～15:30
(2)後日YouTube配信：令和8年9月30日（水）10:00～11月30日（月）16:00まで
[講師] ・聖マリアンナ医科大学　リウマチ・膠原病・アレルギー内科学　主任教授　川畑仁人先生
・全国膠原病友の会　神奈川県支部　事務局長　輿水由貴江氏
[定員] なし
[開催形式] (1)オンライン講演会（ライブ配信）、(2)後日YouTube配信
[申込期間] (1)オンライン講演会（ライブ配信）：受付中、令和8年9月10日（木）16:00まで
(2)後日YouTube配信：受付中、令和8年11月24日（火）16:00まで
ご本人様、ご家族様、各職場の皆様も、お一人につき1件ずつお申し込みをお願いいたします。
[申込方法] 下記URLよりお申し込みください。
https://kanagawa-nanbyo.com/ext/kouen.php
[その他] ご登録メールアドレス宛てに自動返信メールをお送りします。
＜注意＞Yahooアドレスは、自動返信できないため、Yahoo以外での登録をお願いいたします。
本講演の録画・録音・登録・撮影及び資料の二次利用や詳細内容のSNS等への投稿は固くお断りします。また、URLの共有も固く禁じます。
[問合せ] かながわ難病相談・支援センター
TEL : 045-312-1121（代）
Mail : nanbyou-shien@kanagawa-nanbyo.com
[関連HP]  https://kanagawa-nanbyo.com

■【かながわ難病相談・支援センター・10/1～1/29】「人生会議ACP」相模原市共催難病医療講演会（YouTube配信）
[内容] 人生会議  ACP（アドバンス・ケア・プラン二ング）～もしもの時の話をしてみませんか～
[日時] 令和8年10月1日（木）～　令和9年1月29日（金）
[講師] 医療法人社団守成会広瀬病院　理事長 廣瀬 憲一 先生
[開催形式] オンデマンド配信（YouTube限定配信）
[受付期間] 令和8年8月26日（水）～ 令和9年1月22日（金）
[申込方法] 下記URLよりお申し込みください。
https://www.kanagawa-nanbyo.com/ext/form.php
[その他] ご登録メールアドレスあてに自動返信メールをお送りします。
本講演の録画・登録・撮影及び資料の二次利用や詳細内容のSNSへの投稿は、固くお断りします。
また、ＵRLの共有も固く禁じます。
[問合せ] かながわ難病相談・支援センター
TEL：045-312-1121（代）
Mail：nanbyou-shien@kanagawa-nanbyo.com
[関連HP] https://kanagawa-nanbyo.com

■【かながわ難病相談・支援センター・10/23、10/29～1/18】「筋ジストロフィー」難病医療講演会（対面開催・後日YouTube配信）
[内容] 筋ジストロフィ―（1部　医療講演会「遺伝子医療について」　2部　医療相談会・ピア相談会）
[日時] 令和8年10月23日（金）13:00～17:15（対面）
＊1部の医療講演内容は、後日YouTube期間限定配信も致します。
（配信期間：令和8年10月29日10:00～令和9年1月18日16:00）
[講師] 1部　医療講演
講師：北尾るり子　 国立病院機構箱根病院　研究検査科長　脳神経内科医長
座長：今井富裕　国立病院機構箱根病院長　かながわ難病相談・支援センター長
2部　医療相談会・ピア相談会
国立病院機構箱根病院　脳神経内科医師・社会福祉士・理学療法士・看護師
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会神奈川支部　支部長　鍵和田貴実代
[開催形式] 1部：対面／後日YouTube限定配信、2部：対面
[場所] かながわ県民センター 15階（会議室1501・1503）
〒221-0835 横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2
[受付期間] 対面：令和8年8月21日（金）10:00～令和8年10月16日（金）16:00
YouTube配信：令和8年10月29日（木）10:00～令和9年1月28日（木）16:00
[申込方法] 下記URLよりお申し込みください。
https://www.kanagawa-nanbyo.com/ext/center.php
※2部の医療相談・ピア相談は、別途電話でお申し込みください。
[申込先] かながわ難病相談・支援センター　TEL：045-321-2711
[その他] ご登録メールアドレス宛に自動返信メールをお送りします。
＜注意＞Yahooアドレスは自動返信できない為、Yahoo以外のアドレスで登録をお願いいたします。
本講演の録画・登録・撮影及び資料の二次利用や詳細内容のSNSへの投稿は、固くお断りします。
また、ＵRLの共有も固く禁じます。
[問合せ] かながわ難病相談・支援センター
TEL：045-312-1121（代）
Mail：nanbyou-shien@kanagawa-nanbyo.com
[関連HP] https://kanagawa-nanbyo.com

■【かながわ難病相談・支援センター・11/14、12/5、12/13】患者交流会
[内容・テーマ]
(1)難病交流会、グループに分かれてのフリートーク
(2)難病交流会・障害年金講座、障害年金講話（障害年金について学びながら話ができる）
(3)難病交流会（手作り交流会）、手作りコースター（手作りを楽しみながら話ができる）
[日時]
(1)11月14日（土）10:30～12:00
(2)12月5日（土）10:30～12:00
(3)12月13日（日）10:30～12:00
[講師] (2)2級ファイナンシャル・プランニング技能士・元開業社会保険労務士　中川和樹氏
[定員] (1)(2) 20人、 (3) 15人
[開催形式]
(1)集合形式＋オンライン形式
(2)集合形式＋オンライン形式
(3)集合形式
[場所] かながわ県民センター14階　かながわ難病相談支援センター（神奈川区鶴屋町2-24-2）
[地図] https://www.kanagawa-nanbyo.com/
[受付期間]
(1)11/14交流会（難病）9月2日（水）10:00～11月10日（火）16:00
(2)12/5講座・交流会（障害年金：難病）9月2日（水）10:00～12月1日（火）16:00
(3)12/13交流会（難病～手作り交流会～9月2日（水）10:00～11月10日（火）16:00
[申込方法]URLより申込み　https://www.kanagawa-nanbyo.com/ext/center_kouryu.php
[申込締切]
(1)11/14交流会（難病）11月10日（火）16:00
(2)12/5講座・交流会（障害年金：難病）12月1日（火）16:00
(3)12/13交流会（難病～手作り交流会～11月10日（火）16:00
[問合せ・申込先] かながわ難病相談・支援センター
TEL：045-312-1121（代）
Mail：nanbyou-shien@kanagawa-nanbyo.com

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3) その他の取組み
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■【横浜市・10/24】難病患者ホームヘルパー養成研修
[内容] 在宅難病患者支援に関わる専門職や当事者を講師に迎え、難病患者支援のポイントや多職種連携について学ぶ
[日時] 10月24日（土）9:30～15:00（受付9:15～）
[講師] ゆう在宅旭　院長　原田紳介氏
日本ALS協会神奈川県支部　患者・ご家族
[対象] 横浜市内の難病患者のホームヘルプサービスに従事することを希望する方、従事する予定のある方、既に従事している方で、次のいずれかに当てはまる方
(1)介護職員初任者研修課程の修了者または履修中の方
(2)2級課程研修の修了者
(3)介護福祉士
[定員] 先着40名（参加費無料）
[場所] 健康福祉総合センタービル9階 901・902会議室（横浜市中区桜木町1-1）
JR根岸線「桜木町」駅西口 徒歩1分／市営地下鉄ブルーライン「桜木町」駅 JR連絡口 徒歩2分
[申込期間] 8月24日（月）～10月18日（日）
[申込方法] 下記URLから電子申請にてお申し込みください。
https://shinsei.city.yokohama.lg.jp/cu/141003/ea/residents/procedures/apply/ea62d362-b556-421b-9bac-fc765d0ce828/start
[ホームページ] 研修の詳細はこちらをご覧ください。
https://www.city.yokohama.lg.jp/kenko-iryo-fukushi/kenko-iryo/iryo/nanbyo/kanjashien/nanbyo_kenshu.html
[問合せ先] 横浜市健康福祉局医療援助課難病対策担当  難病担当保健師
TEL：045-671-4405

■【横浜市医療局】 人工呼吸器等要電源医療的ケア児・者等を対象とした災害時個別避難計画作成
[内容] 横浜市では、在宅で人工呼吸器や自動腹膜灌流装置を使用している方を対象に、令和7年10月から新たに個別避難計画の作成を進めています。
人工呼吸器や自動腹膜灌流装置などは、停電により機器が作動せず重大な危機となります。
個別避難計画は、平時からの備えとして必要な物品や様々な情報をとりまとめ、システムを活用して支援者の協力による発災時の避難支援や安否確認を行います。災害時に自宅や避難所等において、必要なサービスや配慮を受けて安心して生活するための重要な取組です。
[対象となる方] 横浜市内にお住まいで、次のいずれかに該当する方
・在宅で人工呼吸器を使用している
・腹膜透析患者のうち、在宅でAPD装置（自動腹膜灌流装置）を使用している
※入院・入所中の方は計画作成の対象外です。
[申込方法] 作成を希望される方は、普段ご利用の訪問看護事業所へご相談ください。
訪問看護を利用していない場合は、在宅医療連携拠点までお問い合わせください。
https://www.city.yokohama.lg.jp/kenko-iryo-fukushi/kenko-iryo/iryo/zaitaku/zaitakukyoten.html
[詳細情報URL]
https://www.city.yokohama.lg.jp/kenko-iryo-fukushi/kenko-iryo/iryo/zaitaku/saigaijikobetuhinan.html
[問合せ先] 横浜市医療局地域医療課
TEL：045-671-2444   FAX：045-664-3851

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4) 令和8年度10-3月期の難病講演会予定
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2026(令和8)年度10-3月期において、他にも下記の難病講演会を予定しています。

■表記：「病名／疾患総称」

「ハンチントン病」

日程や時間および会場などについては、下記URLからご覧ください。
「令和8年度横浜市難病講演会・交流会のお知らせ」
https://www.city.yokohama.lg.jp/kenko-iryo-fukushi/kenko-iryo/iryo/nanbyo/kanjashien/kouenkai.html

[次号の配信予定]
次号は2026(令和8)年10月8日(木)に発行する予定です。

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[発行元] 横浜市健康福祉局医療援助課難病対策担当
[お問い合せ] kf-nanbyo@city.yokohama.lg.jp
[横浜市難病対策サイト] https://www.city.yokohama.lg.jp/kenko-iryo-fukushi/kenko-iryo/iryo/nanbyo/
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